LA CENTRALITÀ ATTIVA DEL PAZIENTE NEL PROCESSO DI CURA

Da ormai molti anni vi è in medicina la riconosciuta centralità della persona con malattia in qualsiasi processo di cura, da qui il consenso necessario per tutte le indagini a cui deve essere sottoposto e alle terapie eventuali.  Il consenso deve nascere da una adeguata informazione, si tratta però di una informazione cha necessariamente viaggia dal personale sanitario verso il paziente. Più recentemente ci si è chiesti se non vi sia un’altra forma di partecipazione della persona malata che veda la direzione dell’informazione viaggiare in direzione opposta, cioè dalla persona malata al medico, una informazione che contribuisca a migliorare il processo di cura, colmando il divario che esiste tra il quadro clinico desunto dalle informazioni fornite dalle indagini strumentali e lo stato reale della malattia.  Questo gap è talvolta rilevante, per esempio nella Sclerosi Multipla alcuni sintomi come la fatica, il dolore, lo stato emotivo non sono misurabili con strumenti, altri come il livello di disabilità sono solo grossolanamente valutabili per cui gli operatori sanitari sono spesso in grado di rilevare una variazione solo tardivamente. Un chiaro esempio è nella Sclerosi Multipla il riscontro di un peggioramento della malattia quando il paziente entra nella fase progressiva. Il medico, ad una visita anche molto accurata, può non rilevare modifiche delle varie funzioni neurologiche e la risonanza magnetica può risultare invariata e senza nuove lesioni, ma la persona può riferire di sentirsi meno bene rispetto alla visita precedente. Ora è certamente non facile per il paziente fare un confronto tra la condizione di oggi e quella di sei mesi prima, una certa variabilità da giorno a giorno può influenzare il giudizio, il ricordo può essere ingannevole, lo stato emotivo può influenzare il giudizio, ma d’altra parte come può il medico in pochi minuti di visita cogliere la condizione del paziente nei molti mesi trascorsi dalla precedente visita? E ancora, chi meglio del paziente può dare una valutazione globale o settoriale delle proprie condizioni? Appare chiaro che perché il paziente possa contribuire attivamente a definire il proprio stato occorre che l’informazione abbia un valore oggettivo, scientifico, ciò che viene definita la “science of patient imput”. L’insieme delle informazioni fornite dal paziente senza intermediazione costituisce i “Patient Reported Outcomes” cioè gli esiti riportati dai pazienti e gli strumenti utilizzati per la raccolta di informazioni sono le “Patient Reported Outcome Measures” cioè le misure degli esiti riportati dai pazienti. Queste misure consistono in questionari, ma anche in informazioni raccolte mediante dispositivi indossabili al polso o fissati al corpo o comunque portabili, come gli smartphones. I questionari sono risultati estremamente utili nel valutare fatica, dolore, stato generale, qualità del sonno ecc.; sono stati anche ampiamente utilizzati per verificare l’efficacia di interventi terapeutici mirati a migliorare questi sintomi. Il loro valore deve essere attentamente definito mediante complessi processi di validazione. L’uso di dispositivi indossabili ha avuto un’esplosione in questi ultimi anni, la loro utilità è stata testata per lo più in studi con una ridotta quantità di pazienti per cui la loro validità non appare ancora accertata. Offrono l’enorme vantaggio di poter monitorizzare alcune funzioni importanti come il cammino, l’equilibrio, ma anche la socialità in modo continuativo o a variabile frequenza senza richiedere la collaborazione del paziente.

Il nostro Centro SM è fortemente impegnato in questo ambito, partecipando a un importante studio europeo, Mobilise D, di cui si è già trattato in questo notiziario ed è anche in corso uno studio pilota finanziato da FISM che prevede lo studio dell’efficacia di un ciclo di riabilitazione intensiva mediante un bracciale al polso (Fitbit) tenuto per almeno 3 settimane prima del ricovero, controllo basale, e per 6 mesi dopo la dimissione. Abbiamo completato circa metà dello studio con 20 pazienti registrati, altrettanti devono ancora completare lo studio.

Di grande importanza nel campo dei patient reported outcome è PROMS, un progetto internazionale congiuntamente promosso dalla International Federation of Multiple Sclerosis e da European Charcot Foundation con la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla avente il ruolo di leading agency. Il progetto già in corso da 3 anni e che ha recentemente presentato un ulteriore sviluppo di 3 anni vede la collaborazione di più di 60 esperti internazionali con un ruolo centrale affidato ai pazienti che raccolti nel Patient Engagement Coordination Team definiscono le priorità di sviluppo della ricerca in questo ambito. Il convegno annuale di PROMS si è tenuto in Novembre in Italia sul lago Maggiore, sono stati presentati i risultati di una importante survey mondiale che ha riguardato più di mille pazienti sui sintomi che più li affliggono e che servirà a definire le future linee di ricerca.

Prof. Giancarlo Comi

Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative Casa di Cura Igea S.p.A.
Università Vita Salute San Raffaele