THE 5th INTERNATIONAL MS PATIENT SUMMIT 26-27 Maggio 2016, Praga.

Ms Patient Summit

Il 26 e 27 Maggio 2016, si è tenuto a Praga il 5° incontro internazionale indirizzato alle Associazioni di Pazienti con SM, organizzato da Novartis, cui anche ACeSM Onlus, come gli scorsi anni, è stata invitata.

Pazienti e persone che lavorano nel campo della SM, provenienti da differenti Paesi del mondo, hanno avuto modo di confrontarsi sulle problematiche che incidono sulla loro qualità di vita nelle diverse realtà.

Ad aprire il congresso, dal titolo “ A Masterclass on Outcomes”, Gurmit Sandhu: specialista in “patient engagement”, con un intervento mirato a spiegare come il coinvolgimento del paziente nella gestione e nella conoscenza della malattia, affiancate all’equipe medica e ad una terapia, sia di cruciale importanza per ottenere i migliori risultati.

Gli interventi hanno toccato temi come le strategie di comunicazione, l’importanza della figura dell’infermiere e dell’accompagnatore, parametri clinici, raccolta dati dei pazienti e considerazioni legali sulla privacy.

Gli esperti che hanno dato il loro contributo sono stati:

– la Professoressa Eva Havrdova, direttore del Centro delle Malattie Demielinizzanti della Charles University di Praga che ha illustrato tramite grafici e immagini quanto è importante iniziare una terapia dalla diagnosi;

– Birgit Bauer e Travis Gleason, blogger esperti in comunicazione, che attraverso giochi di ruolo hanno saputo spiegare che è importante per un paziente documentarsi e condividere informazioni circa le nuove ricerche, le terapie, le iniziative di raccolta fondi e le ultime novità nel campo della SM, ma che è altrettanto importante saper filtrare le informazioni e capire quali siano complete ed attendibili e quali, invece, vengono distorte dal continuo flusso di informazioni che passa tra un soggetto ed un altro o tra le tante comunità del web;

– Christoph Thalheim e Joan Jordan che hanno fatto un intervento sulla compilazione dei registri di pazienti sm e la raccolta dei dati che possono essere utilizzati dai ricercatori, dai pazienti, dalle associazioni di pazienti, dalle compagnie assicurative per gli scopi più disparati.

– Jana Hlavacova e Evert-ben Van Veen, legali impegnati nelle controversie dei pazienti, con un intervento volto a far comprendere quali diritti è importante difendere in materia di raccolta dati, aprendo un dibattito in materia di privacy relativo alla modalità di raccolta di questi dati sensibili dei pazienti e soprattutto al loro utilizzo.

– Megan Roberts, infermiera di un centro SM, e Pierre Denis, accompagnatore,  che hanno raccontato le loro esperienze a contatto con i pazienti sottolineando il ruolo cruciale di questi operatori che fanno da ponte tra il paziente e la loro disabilità, tra le necessità del paziente e la somministrazione delle terapie.

I pazienti presenti all’incontro, si sono detti molto soddisfatti tanto da intrattenersi oltre il congresso per prendere spunto da quanto appreso e trovare il modo di portare nelle loro realtà quanto ancora non era stato considerato in precedenza per migliorare l’accesso alle cure e per avere una maggiore consapevolezza nell’affrontare le sfide che la malattia costringe a fronteggiare.