PSICOLOGI SEMPRE PIU’ AVVOLTI NELLA ….”RETE”!!!!

Si è svolto a Roma, il 18 e il 19 Ottobre 2017 il Convegno Nazionale Rete Psicologi, grazie all’impegno ed all’interesse di AISM verso le importanti tematiche psicologiche che coinvolgono le persone con SM. Il convegno, giunto ormai alla IX Edizione, rappresenta sempre più un’occasione preziosa di aggiornamento per gli esperti del settore, psicologi e psicoterapeuti che si occupano di Sclerosi Multipla. Di seguito riportiamo una sintesi, necessariamente parziale, degli interessanti contributi derivanti dalle giornate congressuali. Il Servizio di Psicologia del San Raffaele ha partecipato al convegno attivamente, anche relativamente all’organizzazione dei contenuti.

 

  • Agenda SM 2020

La Dott.ssa Angela Martino, presidente nazionale AISM, ha portato l’attenzione sulla concretezza dei diritti delle persone con SM, presentando i 10 punti fondamentali della Agenda SM 2020. Si tratta di un compendio di sfide e obiettivi da conquistare in 5 anni ed volto a: 1) garantire percorsi personalizzati e integrati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della SM; 2) far riconoscere dalle Istituzioni la rete dei Centri clinici di riferimento per l’SM; 3) garantire alle persone con SM l’accesso tempestivo e uniforme ai farmaci disponibili, indipendentemente dalla locazione geografica di residenza; 4) assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati e l’accesso agli ausili; 5) garantire valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap e disabilità adeguati e tempestivi; 6) rendere effettivo il diritto al lavoro per le persone con SM; 7) sviluppare l’eccellenza della ricerca sulla SM e trasformarla in salute e qualità di vita per la persona; 8) costruire un sistema di monitoraggio in grado di misurare l’impatto dei programmi e degli interventi; 9) garantire un’informazione completa e di qualità alle persone coinvolte nella SM e promuovere la conoscenza della realtà della SM; 10) potenziare l’inclusione sociale, l’empowerment, la centralità della persona con SM e contrastare la discriminazione a ogni livello. Particolare spazio è stato dedicato alla centralità dello psicologo per il raggiungimento degli obiettivi presentati, promuovendo non solo il supporto psicologico alla persona con SM, ma anche gli interventi riabilitativi di più recente attuazione.

 

  • Argomenti emergenti

La II sessione, moderata dalla Dr.ssa Monica Falautano, psicologa e psicoterapeuta dell’Ospedale San Raffaele di Milano, ha avuto come oggetto gli argomenti emergenti. Essi concernono in primo luogo l’innovazione tecnologica nella nostra salute, tematica approfondita dal Dr. Marco Bazzani, ingegnere dell’Istituto Superiore Mario Boella, ISMB-Torino, e le strategie di utilizzo delle nuove tecnologie, ambito approfondito dal Dr. Andrea Tacchino, ingegnere, proveniente dall’Area di ricerca in riabilitazione, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla-FISM- Genova. Il possibile utilizzo di strumenti tecnologici nell’ambito salute prevede non solo un adeguato livello di conoscenza ed informazione del proprio quadro clinico, ma anche una ottimale consapevolezza ed un coinvolgimento veramente attivo del paziente nel proprio percorso di cura. Tali strumenti dovrebbero possedere alcune caratteristiche, come la facilità di utilizzo, l’economicità e la diffusione. Fondamentale sarà anche, in un vicino futuro, approfondire il rapporto con la pubblica amministrazione. Per ciò che concerne la sfera neuropsicologica negli ultimi anni il focus della ricerca si è focalizzato soprattutto sulla possibilità di utilizzare programmi e strumenti informatici (es.computer, tablet, smartphone) come aiuto alla riabilitazione cognitiva, sia se eseguita direttamente presso i Centri, sia a livello domiciliare. In tale settore esistono già ad oggi in Italia programmi informatici professionali che rappresentano validi strumenti di cui usufruire in ambito riabilitativo. Per ciò che concerne i giochi cognitivi che si possono trovare facilmente in rete, è necessario adottare alcune cautele, e consultarsi nel caso di dubbio con esperti, in quanto essi potrebbero rappresentare, appunto, solo dei giochi, e pertanto non rivestire alcuna velleità a carattere riabilitativo. In merito alla sfera di valutazione cognitiva il quadro appare più complesso e tuttora in una fase embrionale, non essendo presenti in Italia programmi informatici validati e standardizzati. Ciò significa che la valutazione neuropsicologica clinica con il professionista rimane lo strumento primario di inquadramento diagnostico. Eventuali ulteriori specifici strumenti utilizzati all’estero, non sono ancora validati in Italia. L’ultimo intervento della sessione prevedeva un’interessante relazione della Dr.ssa Maria Antonietta Volontè, neurologa dell’Ospedale San Raffaele di Milano, sulla Medicina di Genere e scelta farmacologica. La medicina di genere è un approccio recente mirato a studiare l’influenza del sesso (biologica) e del genere (sociale) sulla fisiologia, fisiopatologia e clinica di tutte le malattie per giungere a decisioni terapeutiche basate sull’evidenza sia nell’uomo che nella donna. L’obiettivo di questa innovativa branca è quello di giungere a garantire a ogni individuo, maschio o femmina, l’appropriatezza terapeutica. Questo approccio è particolarmente interessante per la Sclerosi Multipla, una malattia a forte prevalenza femminile: fattori genetici, ormonali e ambientali sono probabilmente responsabili di questa prevalenza, che, tuttavia, deve essere ulteriormente approfondita.

 

  • Aggiornamento progetti in ambito Rete Psicologi.

L’organizzazione del Congresso prevedeva successivamente la III Sessione, moderata dalla Dr.ssa Manuela Percario, ‎Coordinatore Attività di Formazione Operatori Socio Sanitari presso l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, concernente un aggiornamento progetti in ambito Rete Psicologi.

Il primo intervento, tenuto dalla Dr.ssa Paola Grossi, psicologa e psicoterapeuta presso la sezione AISM di Cremona, ha avuto come oggetto la relazione sullo stato di avanzamento del progetto MACFIMS. Si tratta di un importante studio multicentrico che ci coinvolge direttamente. La batteria Minimal Assessment of Cognitive Functions In MS patients, conosciuta più brevemente come MACFIMS, rappresenta una batteria neuropsicologica estesa tesa a valutare, così come scelto da un panel di esperti internazionali del settore, gli ambiti cognitivi maggiormente coinvolti nella SM. Lo studio presentato, iniziato l’anno scorso, si propone di ottenere una validazione italiana di due forme parallele della batteria, richiedendo la collaborazione nel reclutamento di 200 soggetti di controllo; per quanto riguarda la nostra partecipazione a tale proposito si è appena ultimata la fase di rivalutazione a un anno.

Sempre all’interno della sessione di aggiornamento progetti, un preziosissimo contributo è arrivato dalla Dott.ssa Ambra Giovannetti, psicologa e psicoterapeuta dell’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, che, a seguito della sua esperienza  presso l’Università del Queensland sotto la supervisione del Dr. K. Pakenham, ha ideato il “THE READY IT MS PROJECT”. Il progetto nasce dall’idea di portare in Italia quello che in Australia è conosciuto come il programma READY (REsilience and Activity for every DaY), un intervento psicologico di gruppo basato sulle radici teoriche dell’Acceptance and Committment Therapy (ACT) e focalizzato sulla resilienza. Diversi lavori hanno dimostrato l’efficacia dell’intervento nella promozione del benessere psicosociale nelle persone con sclerosi multipla, sarà interessante osservarne i risvolti di ricerca e applicativi nella popolazione italiana. Il pomeriggio è stato poi dedicato all’intervento del Dott. Andrea Giordano, psicologo ricercatore dell’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, che ha presentato i risultati dello studio PeNSAMI, un progetto focalizzato sull’efficacia delle cure palliative nelle forme severe di malattia. Se gran parte della ricerca internazionale sulla sclerosi multipla viene spesso dedicata alle forme lievi o moderate di malattia, è risultato di particolare interesse partecipare alla discussione di un progetto che si qualifica come uno dei pochi lavori dedicati a persone, talvolta dimenticate dalla ricerca, con forme severe di sclerosi multipla. La Dott.ssa Alessandra Daniele, psicologa neuropsicologa e psicoterapeuta della Sezione AISM di Alessandria, ha poi presentato il progetto di stimolazione cognitiva Allena La Mente, di cui è referente per la regione Piemonte. La giornata si è poi conclusa con l’intervento della Dott.ssa Martina Borghi, psicologa e psicoterapeuta del Centro Regionale Sclerosi Multipla (CRESM) dell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano, che ha presentato i risultati di efficacia di un progetto d’intervento dedicato alle persone con SM e ai loro caregiver. L’intervento, denominato Mindfulness-Based Intervention (MBI), usa retaggi del programma Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) e della Mindfulness-Based Cognitive Therapy, in associazione al lavoro sulle risorse somatiche derivato dalla Psicoterapia Sensomotoria, e si caratterizza come il primo studio d’efficacia d’intervento sulla sintomatologia depressiva nelle persone con SM e nei loro caregiver attraverso la mindfulness.

 

  • Gruppi di discussione paralleli monotematici

La seconda giornata di congresso, si è aperta con la IV sessione, con gruppi di discussione paralleli monotematici concernenti: 1. Sessualità (Dr.ssa Erika Pietrolongo); 2. Complessità della comunicazione in fase peridiagnostica (Dr.ssa Monica Falautano); 3. Come parlare di SM ai figli (Dr.ssa Francesca Fossi) e 4. Sostenere i genitori di fronte alla diagnosi (Dr.ssa Laura Rosa). Alleghiamo pertanto brevi sintesi dei seminari cui abbiamo partecipato.

Il primo gruppo di discussione, tenuto dalla Dott.ssa Erika Pietrolongo, psicologa e psicoterapeuta del Dipartimento di Neuroscienze Imaging e Scienze Cliniche di Chieti, è stato dedicato al tema della sessualità nella sclerosi multipla. Argomento spesso tabù, la sessualità nella SM è un ambito talvolta dimenticato, anche in occasione delle visite neurologiche di routine. Eppure dal 25 al 90% degli uomini e dal 40 all’80% delle donne con SM (Fragala 2014; Calabro 2014) soffre di problematiche inerenti la sfera sessuale. Talvolta la problematica deriva da cause primariamente organiche, talvolta, in maniera secondaria, da altri sintomi di malattia e talvolta, in maniera terziaria, quale epifenomeno di un disagio psicologico concomitante. Dalla discussione di gruppo si è evinta una forte necessità di parlare di sessualità e di strutturare progetti in tal senso, rompendo i tabù e riflettendo su sfaccettature in ombra della qualità di vita individuale. La Dr.ssa Monica Falautano ha gestito un gruppo di lavoro relativo alla complessa tematica della comunicazione nella fase peridiagnostica: in tale contesto sono state condivise, con i colleghi di vari centri italiani, le criticità relative a questo momento, mettendo in evidenza il ruolo dello psicologo sia come mediatore tra gli altri operatori sanitari che come risorsa per la persona che si trova nella delicata fase diagnostica. Sono emerse alcune differenze nella gestione e tante idee per promuovere delle sperimentazioni comuni con la finalità di migliorare il processo di relazione e di cura.

Il seminario su come Sostenere i genitori di fronte alla diagnosi, tenuto dalla Dr.ssa Laura Rosa, psicologa e psicoterapeuta del Centro di Ateneo Sinapsi, Università Federico II di Napoli, ha affrontato la delicata tematica di come sostenere i genitori di fronte alla diagnosi di SM ai figli. Cosa succede quando il paziente è un bambino o un adolescente? Il genitore partecipa a tutto l’iter diagnostico, e potremmo dire che rappresenta una figura importante anche nel percorso di cura. Il bambino o adolescente, pur in assenza di disagi a livello psicologico, può comunque avvertire l’esigenza di sentire un pieno supporto dei genitori nella convivenza con la malattia. Nell’accompagnare e sostenere il figlio in questo percorso il genitore può costituire pertanto senz’altro una preziosissima risorsa per il figlio, ma ciò non è da dare per scontato. Involontariamente, in alcuni casi, il disagio emotivo del genitore, una partecipazione preoccupata o triste, per quanto umanamente comprensibile e naturale soprattutto in determinati momenti di convivenza con la malattia, può a lungo termine impedire o rendere difficile l’attuarsi di una concreta vicinanza. Il genitore deve pertanto essere consapevole di tali dinamiche, sapere che alcuni passaggi non sono né automatici nè facili per nessuno e che può essere aiutato e supportato, se necessario, ad elaborare tale esperienza, al fine di facilitare il passaggio da genitore-paziente surrogato a genitore con funzione supportiva. A tale scopo, prendendo spunto da tale intervento e da quanto esposto sia già in essere, si potrebbe pensare ad ambulatori psicologici ad hoc anche nel ns Centro, dedicati ai più piccoli, ma anche ai più grandi, al fine che ognuno, possa avere il proprio spazio di espressione e di rielaborazione.

 

  • La famiglia e la malattia cronica

La giornata è proseguita con la V sessione dedicata alla famiglia, moderata dalla dr.ssa Alessandra Tongiorgi, psicologa e psicoterapeuta della Sezione AISM di Pisa. Il punto di partenza fondamentale di ogni famiglia è sicuramente la coppia. La complessa tematica delle dinamiche della coppia nell’affrontare la malattia cronica, è stata approfondita dal Dr. Fabio Monguzzi, psicologo e psicoterapeuta, Relate, Centro Psicanalisi per la coppia e la famiglia, Milano, con un intervento molto interessante e denso di spunti. La diagnosi di malattia infatti non coinvolge solo gli aspetti individuali, ma senz’altro anche una dimensione di coppia. Per comprendere il potenziale impatto dell’evento diagnosi nella coppia è importante esplorare ed adottare non solo uno sguardo sul qui ed ora, ma una prospettiva evolutiva in cui l’approfondimento deve comprendere numerosi e profondi aspetti di una notevole complessità, che coinvolge sia gli elementi della coppia, che il singolo, con la propria peculiare storia di attaccamento. Eventuali conflitti, incomprensioni o difficoltà rivestono una storia e un significato da rispettare che è estremamente differente nelle diverse storie di vita e non può essere senz’altro generalizzato.

Gli ultimi due interventi del Congresso hanno riguardato un approfondimento della convivenza con la malattia cronica dal punto di vista del minore e del genitore e la valutazione di persone con malattia cronica e interventi psicologici ed educativi nel caregiver, tematiche affrontate rispettivamente dalla Dr.ssa Paola Tabarini, psicologa e psicoterapeuta dell’U.O.S.D. Psicologia Clinica, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\ di Roma e dalla Dr.ssa Claudia Borreani, Responsabile Struttura semplice dipartimentale Psicologia Clinica, della Fondazione IRCSS Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, di Milano. La possibilità di arricchirsi di esperienze di tipo psicologico maturate con i minori e con le relative famiglie in realtà ospedaliere differenti dalla nostra e con malattie anche diverse dalla SM, è stato sicuramente coinvolgente. Ci ha permesso di approfondire ulteriormente che quando qualsiasi malattia colpisce un minore è da considerare che essa viene elaborata in misura differente ponendo quesiti e sfide diverse anche in virtù dell’età del paziente, e ciò deve essere considerato dal clinico, perché è anche grazie al sapere cogliere e leggere questi aspetti non visibili che si costruisce una relazione adeguata con il paziente, presupposto di un’adeguata presa in carico. Inoltre, se un minore è malato, tutto il sistema famigliare è coinvolto e contribuisce al percorso di cura, e pertanto è necessario dare adeguato spazio anche al caregiver, esplorandone i bisogni spesso sottovalutati, siano essi di tipo informativo che assistenziale o più propriamente psicologico. Ognuno, sia che si tratti del minore, che del caregiver, merita la possibilità di accedere ad uno spazio in cui sia possibile, in relazione alla maturazione e all’età, una condivisione e rielaborazione del disagio o del vissuto derivante dalla convivenza con la malattia.

Come senz’altro si è evinto è stato un Convegno arricchente e stimolante, e dal quale siamo tutte rientrate alla base con la percezione che ci siano ulteriori ambiti di sviluppo di attività psicologiche, orientati sia nella direzione della ricerca che in senso clinico, cui è possibile applicarsi al fine di migliorare il ventaglio di proposte da offrire alle persone con SM che si riferiscono al nostro Centro.

 

M.Francesca Possa, Eleonora Minacapelli, Graziella Sirabian, Monica Falautano

Psicologhe e psicoterapeute del Centro SM