8° CONVEGNO NAZIONALE RETE PSICOLOGI: La malattia nel tempo e i tempi della malattia

Si è svolto a Genova il 22 e 23 giugno 2016 il Congresso Nazionale Rete Psicologi, appuntamento oramai consueto nell’ambito delle iniziative promosse ed organizzate da AISM ed imperdibile per gli esperti del settore, psicologi e psicoterapeuti (sia di Sezioni AISM che di Centri Clinici) che si occupano di Sclerosi Multipla.

Il Convegno, giunto alla 8a Edizione, e quest’anno organizzato in estate, ha avuto come titolo: La malattia nel tempo e i tempi della malattia.

Di seguito riporto con piacere una sintesi, come di abitudine necessariamente parziale, degli interessanti contributi derivanti dalle giornate congressuali.

Alla mattinata del 22 giugno ha aperto i lavori un neurologo esperto in SM (Dr.R. Bergamaschi, Centro Regionale per la SM, Centro di Ricerca Interdipartimentale per la SM-CRISM, Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino”, Pavia) che ha relazionato circa la malattia, con un excursus completo ed esaustivo, anche comprendente uno sguardo alle terapie presenti ed ai quesiti attualmente più rilevanti per il contesto scientifico attuale. Dopo questa introduzione a carattere neurologico siamo entrati in merito ai lavori psicologici con la interessante relazione della Prof.ssa M. Lang, (Dipartimento di Psicologia, Milano-Bicocca, Associazione per la Ricerca in Psicologia-ARP, Milano) “Diagnosi psicologica in pazienti affetti da Sclerosi Multipla; la malattia  nel ciclo di vita”. Le riflessioni derivanti da tale intervento ci permettono di sottolineare l’importanza della profondità della fase di assessment psicologico della persona con Sclerosi Multipla che si rivolge ai ns ambulatori e della rilevanza di evidenziare le caratteristiche principali del suo funzionamento. Ciò permette di approfondire  come il soggetto in generale si pone rispetto ai momenti di crisi attraverso cui si sviluppa abitualmente la vita, quale quello potenzialmente rappresentato dalla malattia e dalla convivenza con essa, anche al fine di comprendere l’eventuale necessità di supporto e sostegno.

Nel suo intervento “La relazione con il paziente cronico”, il Prof. B. Bara, (Centro di Ricerca in Scienza Cognitiva, Università e Politecnico di Torino) ha sottolineato l’importanza del ruolo del terapeuta e della relazione terapeutica che si crea con il paziente, strumento imprescindibile del nostro lavoro. Sono stati pertanto approfonditi alcuni preziosi concetti per gli addetti ai lavori in ambito psicoterapeutico, relativi sia ai principi fondamentali di costruzione della relazione con il paziente che alla necessaria consapevolezza di quanto avviene in seduta, sia a livello emotivo che cognitivo. Mi preme ricordare che la preparazione e competenza dello psicoterapeuta, sono fondamentali al fine di creare una adeguata relazione terapeutica ed un clima di ascolto e comprensione delle emozioni della persona. Tali competenze, personali e professionali, vengono acquisite mediante scuole di specializzazioni quadriennali, associate nella maggior parte dei casi, a specifica formazione individuale. Inoltre, come ha sottolineato il prof. Bara è necessaria una continua attività di supervisione o di intervisione, con un necessario confronto con i colleghi.

Successivamente l’organizzazione congressuale prevedeva per il pomeriggio del 22 Giugno e la mattinata del 23 Giugno, Seminari monotematici in parallelo. Dei due seminari che ho avuto l’opportunità di seguire, il primo (Tutor: Dr.ssa M. Giuntoli, Servizio di Riabilitazione AISM Liguria, Genova; relatrici: Dr.ssa V. Gentile, AISM Roma; Dr.ssa Rolando, AISM Cuneo) era focalizzato su un approfondimento psicologico delle tematiche connesse ai “Cambiamenti difficili: Ricaduta, progressione, insorgenza nuovi sintomi, accettazione ausilio” cui va incontro la persona con SM. Per tali aspetti è emersa la rilevanza di una  necessaria soggettività del tempo necessario a integrare e convivere con tali eventuali modificazioni della propria integrità. Talora, anzi frequentemente, nuovi e preziosi spazi di progettualità su di sé si possono aprire non solo dal confronto con i professionisti, ma anche dalla condivisione diretta tra le persone con SM.

Il secondo seminario cui ho partecipato è stato focalizzato sulle persone neo-diagnosticate: “Lei ha la Sclerosi Multipla: la comunicazione della diagnosi e le emozioni associate ad essa” (Tutor: Dr.ssa F. Fossi,Sezione AISM Treviso; relatrici Dr.ssa M. Grobberio, ASST Lariana, già A.O. S. Anna di Como; Dr. A.Giordano, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano). Tale seminario, particolarmente stimolante, ha sollecitato numerosi interventi per la rilevanza sollecitata dalla tematica. Nell’intervento del Dr. Giordano è stato illustrato Sapere Migliora, un ausilio informativo per la diagnosi di Sclerosi Multipla. Soffermarsi sull’utilità di un approccio informativo sin dalle prime fasi della diagnosi, considerato anche che non vi sono controindicazioni ad esso, è un passo importante da affrontare al fine di aiutare la persona che convive con la SM a comprendere meglio la malattia e i potenziali sintomi. Con l’intervento della Dr.ssa Grobberio è stata inoltre condivisa l’importanza di un approccio psicologico alle persone neo-diagnosticate sin dalle fasi iniziali, che appare certamente utile sia nei casi di persone con disagi emotivi rilevanti a seguito della diagnosi, che anche solo per un breve contatto conoscitivo. Nei Centri SM lo psicologo c’è, a fianco della persona che convive con la malattia, ed è possibile ricorrere a tale Servizio qualora si necessiti di un confronto sulla convivenza con la SM. L’ottica è sicuramente quella preventiva, di comprendere assieme alla persona che ne fa richiesta, la possibile utilità di prevedere un percorso di supporto o solo di confronto in  merito alle importanti tematiche psicologiche attivate dalla convivenza con la malattia. In questo aspetto mi sento di dover ringraziare A.Ce.S.M Onlus per il contributo e supporto concreto che continua a dare alla nostra attività anche per ciò che concerne gli interventi psicologici.

Di seguito allego la sintesi effettuata dalla Dr.ssa E. Minacapelli in merito a due ulteriori seminari cui ella ha partecipato.

In questa 8° edizione del Rete Psicologi ho avuto l’occasione di partecipare al convegno, oltre che come discente, anche in qualità di relatrice e di tutor ai seminari proposti. Nella prima giornata ho quindi partecipato al Seminario “Una cura che curi”, tenuto dalla Dott.ssa Paola Milani dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Anna di Ferrara, che ha focalizzato il pomeriggio sull’impatto delle terapie farmacologiche nei tempi della malattia e della persona con SM. A seguito di una breve introduzione, sono stata quindi chiamata a parlare del mio contributo, intitolato “La multi-componenzialità del rischio nella scelta terapeutica”. L’interesse per tale tema nasceva dall’evidenza che la valutazione dei rapporti rischio-beneficio dei farmaci attualmente disponibili per l’SM risulti di non sempre facile attuazione. Fattori emotivi, cognitivi e comportamentali entrano, di fatto, in gioco nel momento della scelta terapeutica, generando una presa di decisioni basata anche sulla personale percezione e propensione al rischio del paziente e del neurologo che lo assiste. La relazione si è basata quindi su un’analisi dei fattori strutturali e contestuali dell’inclinazione al rischio, sui relativi strumenti di valutazione psicologica e neuropsicologica, su un breve resoconto dei primi risultati di ricerca ottenuti presso il nostro Centro e sulle implicazioni dell’acquisizione di simili conoscenze nel contesto sanitario. Dopo un’interessante discussione con i partecipanti, la Dott.ssa Milani ha dato il via a una parte pratica di intervisione circa due casi clinici di persone con SM in rapporto alle proprie terapie farmacologiche. Il seminario è stato sicuramente d’interesse per stimolare l’importanza della figura dello psicologo anche nel contesto di presa di decisioni terapeutiche, stimolando nuove idee per applicazioni cliniche future. Nella seconda giornata, invece, ho tenuto io stessa un seminario, intitolato “Sum ergo cogito: le funzioni cognitive e la riabilitazione”, frutto anche del lavoro della Dott.ssa Monica Falautano, che purtroppo non ha potuto partecipare al convegno per concomitanti impegni lavorativi oltreoceano. La giornata è stata aperta fornendo una breve presentazione dei concetti di valutazione e riabilitazione cognitiva nell’SM, in modo che anche gli psicologi meno esperti in neuropsicologia potessero seguire attivamente i contributi successivi. Sono intervenuti, quindi, tre relatori con le loro relative presentazioni: la Dott.ssa R. G. Viterbo dell’Università A. Moro di Bari, il Dott. Fabio Bellomi dell’ASST Spedali Civili di Brescia e il Dott. Marco Pitteri del Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento dell’Università di Verona. Le tre relazioni si sono focalizzate su due contributi di ricerca relativi alla riabilitazione cognitiva nella persona con SM dall’età di sviluppo a quella adulta e su una panoramica relativa alle attuali conoscenze scientifiche e cliniche della valutazione e della riabilitazione cognitiva nella sclerosi multipla. Le conoscenze emerse hanno dato il via a una discussione costruttiva per il miglioramento dei nostri servizi, che, dopo il coffee break, ci ha portato ad evidenziare gli aspetti manchevoli presenti tutt’oggi nella ricerca sulla riabilitazione cognitiva nell’SM. Parte del lavoro pratico è stato dedicato all’individuazione delle differenze tra gli interventi clinici e sperimentali, con un’importanza saliente data agli aspetti psicologici oltre che neuropsicologici. Sono state, quindi, discusse le esigenze riportate dai pazienti, ciò che manca e ciò che dobbiamo ancora fare, con una chiosa finale su possibili temi di ricerca affrontabili in contesto di Rete per futuri studi multicentrici. Il seminario ha visto un’ampia partecipazione dei colleghi presenti e l’emergere di tematiche su cui ci si trova difficilmente a discutere senza i limiti temporali e geografici dati dalla nostra differente dislocazione sul territorio nazionale. L’interesse suscitato da tale contesto darà probabilmente luogo a sviluppi futuri che consentiranno di migliorare i nostri interventi, avvicinandoli sempre di più alla realtà che il paziente con SM porta ogni giorno con sé nei nostri studi.

Dr.ssa M. Francesca Possa e Dr.ssa Eleonora Minacapelli